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一些患者由于经济承担太重而抛却用药。药企的统计数据显现，此前中国利用“倍泰龙”的患者约莫只要1000名；而按照多发性软化症的盛行病学材料守旧推算，中国得了这类病的患者应不低于2万人。2012年，中国群众大学残疾人奇迹开展研讨院与“瓷娃娃”稀有病关爱中间曾启动一项名为“中国稀有病群体保存情况查询拜访”的研讨。这项研讨显现，稀有病患者一年的医治破费均值为6.7万元，70%的患者和家庭暗示有力负担。就稀有病的医疗用度报销比例而言，只能报销10%以下用度大概局部本人负担的家庭占78%，此中63%的家庭因没法负担而抛却医治，大概因病致贫、因病返贫。对药企来讲，“孤儿药”若不被归入医保，意味着市场愈发狭窄，且有利可图。一位药企高管在承受财新记者采访时称：“稀有病约莫80%以上都是遗传性疾病，许多稀有病用药都只能掌握和保持，不克不及根治病症，以是患者毕生都要用药，假如一个国度没有医保笼盖，制药企业是不敢进入的。”2016年天下“两会”时期，天下政协委员丁洁曾提交三份有关稀有病立法的提案。此中最主要的一份，即号令将稀有病用药归入医保。

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